C.ELIACHEFF
22 décembre 2010 / FRANCE CULTURE
CHRONIQUE DE CAROLINE ELIACHEFF
[à retrouver chaque mercredi matin de 7h27 à 7h30
sur France Culture]
LES SOURDS FONT DU BRUIT !
"Il n'y a pas plus bavard qu'une manifestation de sourds.
Ceux qui les ont croisé dans diverses villes de France le
30 novembre dernier pourraient en témoigner.
Ils manifestaient contre le projet de loi déposé par trois
députés pour le dépistage systématique en maternité
de la surdité. Cette proposition a été adoptée en
première lecture dés le lendemain. Pourquoi aller contre
cette loi alors qu'un enfant sur mille est atteint de
surdité profonde et que le dépistage est encore trop
tardif ? Parce qu'elle fait fi de la vision culturelle
particulière de ce déficit sensoriel et qu'elle ne respecte
pas les critères internationaux du dépistage systéma-
tique, notamment la fiabilité du test, la gravité de la
maladie et la disponibilité d'un traitement immédiat.
Pourtant tout est dit dans un avis du comité consultatif
national d'éthique datant de décembre 2007. Par
exemple que ce n'est pas la même chose d'être issu
d'une famille d'entendants ou d'une famille de sourds.
Les parents entendants seraient à priori favorables à
une prise en charge médicalisée précoce. Quand les
parents sont sourds, ils n'appréhendent pas nécessai-
rement la surdité comme un handicap et encore moins
comme une difficulté pour communiquer.
Sur le papier, le dépistage en maternité présente un
avantage : personne ne peut y couper. Mais comme
il n'est pas prévu d'en informer les parents pendant la
grossesse, ils pourraient découvrir brutalement le
résultat sans la moindre préparation et le choc peut
être rude. Ce d'autant qu'avant le troisième jour de vie
le test n'est pas assez fiable.
Or c'est la période où les femmes quittent la maternité.
Autant de bonnes raisons pour ne pas en faire une
pratique systématique trop précoce qu'on n'aura le
temps ni de confirmer, s'il y a une suspicion de surdité,
ni surtout d'accompagner.
C'est en revanche aux médecins de repérer aux
moindres indices, car il y en a, les enfants qui devraient
bénéficier d'un examen plus approfondi et ce dés le
troisième mois.
Quand les parents sont sourds, la détection précoce
peut être vécue comme une intrusion illégitime, l'enfant
n'étant ni malade, ni à leurs yeux handicapé.
L'enfermement communautariste d'une minorité d'entre
eux se nourrit d'une médicalisation arrogante ou d'une
vision purement organisiste de la surdité. Car derrière
le dépistage précoce dont les conditions sont plus
contestées que la nécessité, se profile une offre de
correction du déficit auditif notamment par l'implant
cochléaire avant l'âge d'un an.
Les parents entendants qui représentent 90% des
parents d'enfants sourds profonds doivent en connaître
les difficultés et les limites.
En l'état actuel, un enfant sourd avec implant ne devient
pas un enfant à l'audition normale, ils auraient tort
d'écarter par principe la langue des signes et le contact
avec la communauté des sourds dans une vision
purement organisiste du problème de leur enfant.
Le bilinguisme est toujours un avantage.
Les parents sourds, eux, doivent être informés des
enjeux, car s'ils ne considèrent pas la surdité comme
un handicap en soi, elle prive néanmoins le sujet de
communiquer avec l'immense majorité de ses
semblables qui n'apprendra jamais la langue des signes.
Tel qu'il est proposé, le dépistage systématique très
précoce paraît soulever davantage de problèmes qu'il
n'en résout.
Reste aux députés à intégrer la complexité quand il s'agit
de décider de la qualité de vie des enfants et à ne pas
négliger que le respect de l'éthique peut être garant
de l'efficacité."
Caroline ELIACHEFF est pédopsychiatre et psychanalyste.