TRANSCRIPTION

   TRANSCRIPTION

   À BRAS LE CORPS /

     [ diffusion sur France Culture : 31.08.2010 ]

     Les pieds sur terre : Sonia Kronlund

     Reportage : Farida Taher
     Réalisation : Lionel Quantin

Serge - Moi j'ai pas envie d'avoir une deuxième maman. J'en ai eu une ça me suffit. Et comme j'arrivais à un âge certain, c'est-à-dire 59 ans, c'est pas des gamines de 25 ans qui viennent vers vous ; c'est plutôt des femmes mûres de 50, 60 ans. Qui sont seules, qui sont en manque d'amour, en manque de tendresse et elles recherchent l'homme comme il est. Et elles veulent me protéger, me materner. Non, non ! C'est le problème de la femme qui se sent seule, elle a besoin de ce côté maternel, à protéger une personne faible à leurs yeux. J'ai jamais été faible moi…J'ai besoin d'une égalité dans la relation, à tous points de vue. Sinon  ça ne m'intéresse pas. Et puis j'ai pas les moyens pour les entretenir.

L'argent ?
Serge - Soit la gloire, soit l'argent. La gloire ça les intéressait quand j'étais dans le cinéma. Il faut être lucide sur ses capacités. Je travaille en même temps.

Sur quoi ?
Serge - Sur mes abdos. Et sur moi-même aussi.

Serge a 59 ans. Avant, à 40 ans, à 39 ans et même à 29, il était assistant réalisateur dans des films de fiction, un boulot pour lequel il a fait le tour du monde. Assez sportif le beau Serge, qui n'a maintenant plus qu'une jambe, la droite. Serge est un homme qui ne veut ni pitié, ni condescendance, ni regard paternaliste ; un garçon qui ne serait pas un adepte de la théorie du Care, désormais chère au partir socialiste. C'est-à-dire une manière de penser les rapports aux autres en proposant que la relation concrète de soutien et de soin à ceux qui sont incapables de s'occuper d'eux-mêmes, sert justement d'exemple à tous les autres. Traiter tous les autres comme des personnes irresponsables et incapables sous prétexte qu'elles sont peut-être différentes, et décider à leur place de ce qui est bon pour elles. Serge, lui, considère qu'il est capable de s'occuper de lui-même et refuse cette éthique du soin, ces femmes maternantes et cette pitié dégoûtante. Il habite dans un rez-de-chaussée pas très aménagé, il est parfois en fauteuil et parfois il met sa jambe "bionique" comme il dit, le tout dernier cri des jambes artificielles dont il parle sans complexe ni tabou, tout comme il nous parle de sa sexualité ou de son absence, de ces nouvelles premières fois et de ses maîtresses.

Serge - Je suis au rez-de-chaussée alors c'est bien.

C'est pratique ?
Serge - C'est pratique oui. Je suis en plein travaux en ce moment parce que je fais une cuisine et on va venir me l'installer cette après-midi, j'ai donné ma clef pour ça. C'est pas adapté pour des handicapés alors je raye les portes partout, parce que c'est pas évident. Ma chambre, voilà avec ma prothèse que je vais mettre tout à l'heure devant vous.

Je vois que…
Serge - Je joue au golf, oui. Je vais reprendre parce que j'ai une prothèse… la coque est adaptée pour que je puisse jouer au golf. On va essayer, il y a trois ans que je n'ai pas joué mais j'espère que ça va aller. Comme c'est ma passion. Vous voyez c'est pas commode parce que rien n'est adapté. Par exemple pour aller à la loggia, quand je suis en fauteuil je ne peux pas y aller. Sinon c'est bien agréable, c'est clair, ça va. Pendant 50 ans j'ai habité Paris. En 2002, le 25 janvier 2002 mon père m'a téléphoné pour me dire "Serge je rentre à l'hôpital, et ta mère est toute seule dans la maison en fauteuil roulant. Qu'est-ce que tu fais ?", j'ai dit "j'arrive". Et le 26 janvier j'étais là. Je suis venu les aider et je suis resté là. Et moi je suis tombé malade entre temps. Mon père est décédé il y a 7 ans, ma mère il y a trois ans quand j'étais en pleine chimio. J'ai eu un cancer il y a 4 ans. Dérèglement total du système lymphatique. On sait pas comment je l'ai eu. Ce n'est pas une maladie que l'on a à 55 ans, mais j'ai été pris à temps, j'étais à un degré très élevé de la maladie, juste avant la phase terminale. Huit mois et demi de chimio, 18 opérations sous anesthésie générale à chaque fois. Et puis on est arrivé à l'amputation.

Pourquoi ?
Serge - Parce que la chimio ne détruit pas que les mauvaises cellules mais les bonnes aussi. Donc ça m'a dégradé tout le système nerveux et ils se sont aperçu que j'avais deux artères complètement nécrosées dans la jambe droite. Donc il a fallu amputer. Je suis quelqu'un d'assez fort et j'accepte les choses quand elles arrivent, parce que je les prends à bras le corps. Le cancer quand je l'ai eu, je lui ai dit "tu m'auras pas ; t'es un petit crabe tu m'auras pas ; je me battrai contre toi". J'ai eu beaucoup de difficulté c'est sûr, j'ai perdu 28 kilos, tous mes cheveux, les poils, les dents, j'ai tout perdu mais j'ai surmonté tout ça. Et puis maintenant j'ai accepté totalement l'amputation, j'accepte au jour le jour. Je suis quelqu'un qui aime la vie et ce qui est important c'est de se battre tout le temps, devant l'adversité et de contourner les obstacles.

Ce nouvel handicap, est-ce qu'il a contrarié votre sexualité ? Est-ce que ça a contrarié votre relation aux femmes ?
Serge - ça contrarie tout. Déjà médicalement parlant avec les médicaments qu'on a pris j'ai eu aucune libido pendant près de deux ans. Il n'y a plus aucune envie, plus aucun désir et après on essaie de se re-mobiliser la-dedans aussi. C'est une chose que l'on oublie. Parce qu'avant tout on veut s'en sortir de la maladie, il y a plein de choses que l'on met de côté et la sexualité en fait partie. Parce qu'avant tout il faut s'en sortir. C'est vrai qu'il y a eu beaucoup de sollicitations, d'envie des personnes extérieures, mais moi je n'avais aucune envie. Parce qu'avant tout il fallait que je m'en sorte. Je devenais égoïste quelque part…mais tant pis. Mes relations avec les femmes sont devenues, au départ, nulles, inexistantes, et petit à petit c'est venu. Mes premières relations ont été… il y a un an, un an et demi. Je pourrais construire peut-être quelque chose avec quelqu'un lorsque je serai complètement autonome. J'ai pas envie de dépendre de quelqu'un. J'ai eu beaucoup de sollicitations : "je viens te chercher, je t'emmène partout où tu veux", je dis non. C'est trop facile ça. Après on tombe dans la dépendance. Et si je veux, sentimentalement parlant, tombé dans la dépendance c'est que je suis indépendant moi, personnellement. C'est que maintenant la femme, vis à vis de moi, se sent obligée de faire quelque chose pour moi, alors que moi j'ai pas envie. Moi ce dont j'ai besoin c'est de la tendresse c'est tout. J'ai pas besoin d'être cocooné. Il faut oublier le handicap, après on verra la suite. C'est une femme indépendante, une femme libérée dont j'ai besoin. J'en connais, mais on verra comment elles arrivent à surmonter ça, et à surmonter leur besoin de m'aider. Avant tout j'ai besoin d'être aimé comme je suis, point.

Comment ça c'est passé la première fois que vous avez fait l'amour après la chimio, après la libido qui est tombée ? Comment ça se passe dans votre tête et dans votre corps ?
Serge - C'est très dur parce que il faut ré-apprendre tout.

C'est comme si c'était une première fois ?
Serge - Oui. Parce qu'on oublie plein de choses et puis on se laisse faire et on n'a plus le réflexe d'aller vers la personne. C'était tout nouveau de me retrouver avec quelqu'un dans un lit, mais c'était bien. C'était beaucoup de tendresse d'abord. Et ça c'est le plus important la tendresse.  Et peut-être que c'est une chose qui me manquait avant. C'est pas tellement le rapport physique par lui-même c'est surtout la tendresse. J'ai craint à un moment que je ne pouvais plus bander. Parce que pendant deux ans il n'y a rien eu. Et puis tout d'un coup c'est revenu, petit à petit. ça veut dire que mon corps éliminait petit à petit tous les médicaments que j'avais dans le corps et une certaine libido revenait. C'était très épisodique, c'est pas quelque chose de continuel. ça reviendra j'en suis persuadé, mais je ne m'en fait pas. C'est vrai que c'est une chose que l'on occulte totalement dans les discussions, dans les rendez-vous avec les médecins, même les psychologues, les assistantes sociales. C'est encore un sujet complètement tabou dont on n'arrive pas à parler librement et ouvertement et ça c'est bien dommage. Je crois que ça aiderait le patient à surmonter beaucoup d'obstacles, si on pouvait en parler plus librement. Je regrette un peu ça, qu'il n'y ait pas ce dialogue ouvert. On s'occupe que de la pathologie, point. On ne s'occupe pas du reste. La sexualité fait partie de notre corps, il faut l'intégrer dans le discours, partout. Ce qui n'est pas encore le cas en 2010. J'avais une libido très forte avant, mais je ne me suis jamais attaché à quelqu'un. Parce que ma libido était trop forte donc j'avais besoin d'aller partout, je suis comme ça, c'est ma vie.

[ Téléphone ]

Serge - Je vais aller mettre ma jambe, pour me prépare, parce qu'à 12h30 il y a l'ambulance qui vient me chercher.

Vous allez où ?
Serge - En ré-éeducation. Jusqu'à 16h30. La première chose qui a été importante, là où j'ai fondu en larmes, c'est lorsque j'ai eu ma première prothèse et que je me suis retrouvée debout. Être debout c'est fabuleux. C'était ma première émotion la plus forte que j'ai eu. ça fait partie de la sexualité l'émotion. L'émotion fait partie de son corps. C'est vrai que l'émotion je l'ai un peu mise de côté aussi parce que je subissais la maladie, je subissais les médicaments, je subissais tout. C'est peut-être égoïste mais c'est le seul moyen de s'en sortir.
J'ai déjà mis le manchon en silicone sur le moignon pour pouvoir mettre la prothèse. J'enlève le bouchon, en fait ça fait effet de succion, de ventouse, alors je mets un petit peu de talc le long de la collerette pour que ça glisse mieux. Et je mets mon pantalon. En principe une prothèse est toujours habillée. J'ai l'habillage, je l'ai gardé trois jours et je l'ai enlevé parce que je n'ai aucune honte de ma prothèse, je l'ai intégré totalement. Et puis je n'aime pas l'habillage, je trouve ça très laid. C'est pas fait en fonction de votre jambe. Il n'y a pas de poils, c'est lisse, c'est du plastic, c'est pas beau. J'estime que le regard de l'autre c'est aussi habituer l'autre à accepter le handicap quand il voit une prothèse.


CERS / Saint-Raphaël
Centre de ré-éducation
Serge - Je vais commencer par la balnéo, je vais faire un peu d'hydro-jets. Ce sont des remous d'eau qui vous massent, ça dure 20 minutes, c'est génial.

Maintenant c'est kiné ?
Serge - Exercices de renforcement du moignon. Je me dénude. Voilà le spectacle qu'une femme peut avoir lorsqu'elle est dans un lit avec moi. À vous de juger, à la personne qui est avec moi de juger. Je ne peux rien dire, je suis comme cela.

Serge - Je dors sans la prothèse, donc il y a aussi la vision du moignon. Est-ce qu'une femme va l'accepter… Elle me voit soit en fauteuil, soit debout sur mes deux jambes avec ma prothèse, elle n'imagine pas ce qu'il y a en-dessous. Est-ce que la personne va accepter le moignon ? C'est pas la même vision, une jambe coupée, on dort avec, le frottement, la sensation du corps est différente. ça aussi c'est une autre acceptation. Moi j'accepte, quand je dors. J'ai accepté, ça a été dur au début de trouver ma place en dormant dans un lit. Il faut aussi que je fasse accepter à l'autre.Moi je n'ai aucun complexe par rapport à ça, comme j'ai accepté mon amputation, j'accepte mon corps tel qu'il est. Maintenant c'est le regard de l'autre qui change, il y a une certaine appréhension. Une peur de faire mal, tout d'un coup, parce que c'est différent. Et la différence fait toujours craindre. J'en parle avant, je dis "voilà, je suis amputé" ; maintenant c'est le regard, est-ce que tu vas accepter l'amputation… Il y en a qui n'ont pas accepté, se sont sauvées. Et d'autres qui ont accepté, qui ont dormi avec moi. Comme c'est différent on pose des questions. Il y en a qui n'osent pas en parler, donc un écart se crée par la peur d'en parler. Moi, j'attaque, il ne faut pas avoir peur, je suis comme ça, point. Ou c'est toujours la question "tu as mal ? Est-ce que je te fais mal ? Excuses-moi je t'ai bousculé…". Mas non ! C'est parce qu'il me manque un morceau de jambe que ça me fait mal.
J'étais quelqu'un d'hyper-sensible. Depuis je le suis beaucoup moins. Parce que sentimentalement j'ai dû me renforcer et me mettre une carapace pour me sauver. Il a fallu que je me sauve moi-même, donc j'ai moins de sensibilité, au toucher, à tout. Le toucher a été pour moi quelque chose de primordial et j'en ai beaucoup moins qu'avant. J'ai perdu le goût pendant deux ans, je n'avais plus aucun goût de rien. Les aliments… ça n'avait aucun goût et la sexualité c'était pareil, ça n'avait aucun goût. Comme pour moi la sexualité ça fait partie des sens.

Et ça revient petit à petit ?
Serge - Petit à petit. ça va être un long et lent travail. Et ça dépend aussi de la personne, pas que de moi.

Y a-t-il des choses que vous pouviez faire et que vous ne pouvez plus faire ?
Serge - Au niveau des positions, oui. Comment je fais pour me mettre sur mes deux genoux… Il faut adapter les positions en fonction du handicap, on essaie de découvrir d'autres choses. C'est un peu gênant au début parce qu'on veut essayer comme in faisait avant et puis "ah, merde, je ne peux plus!" Et ça vous interrompt dans l'acte. Tout d'un coup les sens sont coupés et après il n'y a plus rien. Pour refaire démarrer la machine c'est difficile.